Hallo Palmvrienden, ik ben weer thuis naar totaal 27 dagen ziekenhuis, 8 dagen IC Maastricht umc en 4 dagen IC Radboud umc, de rest op verpleegafdelingen ben gaar van de ziekenboeg maar zal nu moeten gaan revalideren dat gaat nog 6 weken duren, was mijn leven lang nog nooit in een ziekenhuis voor opnames, dat heb ik dus meteen ingehaald
BEDANKT voor de steunbetuigingen, dat doet goed
Voor diegene die interesse heeft in het verhaal
------------------------------------------------------------------
Zal in het kort uitleggen hoe mijn ziektebeeld 4 jaar geleden ontstond en waar het toe leed.
2017 vroeg in de ochtend na het ontbijt zittend in mijn veranda genietend van de tuin werd alles in een keer anders het was net alsof ik alles maar voor de helft kon waarnemen, het zicht, mijn ademhaling en evenwicht niets klopte meer! Dit hield +- 5 min. aan en verdween weer, vond het niet genoeg er iets mee te doen en ging nog niet naar mijn huisarts.
Een maand later kwam het terug lopend in een winkel centrum en moest ik mij vasthouden aan een rek omdat ik dacht eronderuit te gaan, dit was wel voldoende om een bezoek te brengen aan de huisarts.
Je krijgt dan een standaard procedure, bloeddruk meten die bleek te hoog, cholesterol ook te hoog en krijgt een bloeddrukverlagend pilletje voorgeschreven, dat ging vrij goed de eerste 2 jaar na het eerste voorval.
In 2019 ging het tijdens onze vakantie in Kroatië een keer goed mis dit bij een bukkende inspannende beweging kreeg ik het plotseling heel benauwd en sloeg mijn hartslag op hol dit heeft 15 minuten aangehouden en door heel snel te ademmen kalmeerde alles weer maar was ik gewaarschuwd dat er echt iets aan de hand was!
Thuis aangekomen met dit verhaal naar de huisarts die me doorverwees naar het Maastricht umc afdeling cardiologie voor onderzoek met inspanningstest, en met een echo van mijn mijn hart, wat bleek dat ik een sterk en gezond hart had en niets te vrezen had, er werd achter af geadviseerd niet meer te bukken! Bij een test aldaar bleek dat mijn bloedruk plotseling zakte van 160 naar 50! [orthostase]
Daar gingen weer maanden overheen [dat er geen klachten waren] tot dat ze toch weer plotseling terug kwamen en iedere keer zwaarder werden en veel langer duurden tot wel 2 uur en dan plotseling weer weg zakten, deze aanvallen kwamen af en toe voor maar werden steeds zwaarder.
Op 13 Juni 2021 in de vroege ochtend kreeg ik zo'n aanval in mijn slaap, ben opgestaan en naar de logeer kamer gegaan om mijn vriendin niet in haar slaap te storen maar die had al snel door dat er iets niet klopte de aanval gaf reden tot ernstige gedachten dat er echt iets anders [dan hartklachten] speelden, op Maandagochtend weer naar de huisarts die weer begon over een inspanningstest in het ziekenhuis, dit lachte ik echter meteen weg! Dat hadden we inmiddels al 3 keer gehad! gelukkig tapte hij bloed af om op te sturen naar het lab, 5 uur later kreeg ik halfversuft kijkend naar een EK wedstrijd telefoon van de huisarts, in 20min. zou ik opgehaald worden door de ambulances waarop ik antwoorden dat dat niet ging, mijn vriendin was niet thuis en ik had planten en dieren te verzorgen waarop hij antwoorden het is zeer ernstig dit is een bevel! gelukkig kwam het meisje voor de verstreken tijd binnen en natuurlijk gelijk paniek....
In de onderzoeken die volgden, hartcatelisatie en CT scan en MRI scan bleek niets aan mijn hart te mankeren buiten wat optaters [door de heftige aanvallen] maar hadden ze op de CT scan een tumor gevonden aan mijn bijnier 5.1/2 cm groot na nader onderzoek bleek deze 5 aansluitingen gemaakt te hebben naar hart, longen, slokdarm, nieren en milt, dit monstertje gaf adrenaline stoten naar de betreffende organen zodat ik bij een aanval kreeg en alles gelijktijdig in kramp zetten.
Op 17 Juni werd ik ontslagen en kwam ik thuis met een tasje vol medicijnen die afgestemd waren op mijn kwaal en in afwachting voor een afspraak bij urologie in het Maastricht umc op 18 Juni waarop ik een dag later urine moest inleveren en er ook weer bloed werd afgenomen.
In de week die volgde werd ik steeds zwakker, kon geen inspanningen meer verrichten en durfde bijna niet meer te gaan slapen wat resulteerde met enkel 1a 2 uur nachtrust.
Op Zaterdag ochtend de 26 juni 6.uur kreeg ik echter weer zo'n aanval die tot een echte shock lijden ik zat totaal vast van die gelijktijdige kramp en kan wel nog terug kruipen naar een stoel [ik zat al in de woonkamer], tijdens zo'n aanval maakte ik schijnbaar een geluid van een barende koe die mijn vriendin wekte en die 112 belde zo kwam ik weer op de IC terecht met 8 van die aanvallen op rij na 4 uur hadden ze mij met medicatie onder controle dus stabiel, daarna volgde 23 dagen ziekenhuis de operatie zou in het Radboud umc gedaan worden echter kon dat niet meteen eerst 8 dagen IC in Maastricht umc daarna met Ic ambulances onder begeleiding van een cardioloog naar Nijmegen een week voor de operatie
Ik kreeg daar uitleg over de operatie en dat het in een gunstig geval verwijderd zou kunnen worden door een kijkoperatie, 5 gaatjes dat stelde me enigszins gerust!
2 dagen voor de operatie kreeg ik nog een PET scan om uit te sluiten of er geen andere tumoren waren of uitzaaiingen gelukkig bleek dat niet zo te zijn.
Op 13 Juli werd ik geopereerd [gelukkig heb ik niets met getallen] de operatie zou gemiddeld 2. 1/2 uur duren echter werd het 5.1/2 uur de tumor zat totaal verkleefd aan de lever en moest door een open operatie verricht worden 20cm snee/ ritssluiting het was gelukt zo als ze aangaven maar voelde voor mij niet zo, het voelde als aangesneden wild
Nog 6 dagen onder controle en op Maandagmiddag kon mijn vriendin mij halen, echter thuis zij me niets! Ik was voor mijn gevoel niet thuis maar ergens! Gelukkig kwam het thuisgevoel gisteren wel weer, ik moet ook lopen [dat ging niet meer, enkel zeer wankel] en ja de tuin af en terug wat een zware klus bleek, heb wel weer genoten van de boomvarentjes die me toelachten ik ben weer een beetje gelukkig aan het worden al zal het nog weken duren eer we weer echt iets mogen doen.
Hoe een kort verhaaltje een waar verhaal word
2017 min. -08.1ºC --- max. 34.7ºC
2018 min. -08.6ºC --- max. 37.2ºC
2019 min. -07.0ºC --- max. 41.1ºC
2020 min. -05.0ºC --- max. 37.1ºC
2021 min. -09.1ºC --- max. 33.2ºC
2022 min. -09.0ºC --- max. 39.7ºC